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[复评一组] 【佳作评选】罕见病,一个与责任有关的沉重话题

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发表于 2018-3-4 10:31 | 显示全部楼层 |阅读模式
http://hlj.rednet.cn/c/2017/04/11/4261796.htm

罕见病,一个与责任有关的沉重话题

来源:红网 作者:堂吉伟德 编辑:林旻煜

曾经,一场明星接力式的冰桶挑战,让国人知道了一种名为ALS(肌萎缩侧索硬化症,又称“渐冻人”)的罕见病。“罕见病”这个医学专有名词也因此进入寻常百姓的视线。除了“渐冻症”,罕见病还有许多种:“瓷娃娃”(脆骨症)、“月亮孩子”(白化症)、“不食人间烟火的孩子”(苯丙酮尿症)……这些听上去有点浪漫的名字,背后连接的却是一个个鲜活痛苦的生命。(4月9日 中国新闻网)
  既为罕见,意指涉及群体人数偏少,且所患病症在日常极其难见。有鉴于此,对于防治这些病症,无论从认知,还是机制,都处于极为滞后的状态。只有当罕见病患者越来越多,累积成相对庞大的群体后,其背后的酸楚与艰辛,才逐步被外界所认知和接受,一场马拉松式的治疗过程,对家庭是一种折腾,对社会也是种沉重的负担。
  罕见病患者很少,然而病种却极其庞大,目前累计发现的7000种罕见病中,有特效药可治疗痊愈的还不足1%,因为患者数量不多,药品生产厂家很难投入过多的精力和资金做研发。事实上,不光药品的研发如此,即便是对罕见病的认识和治疗也处于落后的层次。由于罕见病的受众较少,无论是患者本人还是其家庭,都对其缺乏最基本的认识,他们的诉求未能获得重视,权利绝对弱化;与此同时,由于罕见病所具有的呼声太小,群体的诉求力量不足,也让公共政策的介入度不够,干预机制的配套性极其匮乏。
  涉及群体规模虽小,然而对个体和家庭的影响却极为深刻。通常情况下,一个家庭若有人不幸患上了罕见病,要么因为治疗费用过高,而处于因病致贫的困境;要么则因为治疗的过程极为漫长,对家人的身体与心灵而言,都是一种巨大的折磨。罕见病对一个家庭所带来的伤害具有颠覆性,若非个人难以体验到其间的酸楚与挣扎。面对如此沉重的话题,若没有人本情怀作为基础,罕见病所带来的个体之痛无以疏解,内心之忧无从宽释,权利诉求也无以获得积极的回应。
  产生罕见病的本质在于基因缺失,有效避免和遏制的出路,还得坚持“防治结合,以防为主”的原则。一者,从医学角度来说,罕见病源自人的基因缺陷,发病风险潜藏于每个社会成员自身。作为一种遗传病,罕见病的产生或许无法根除,不过却可以有效预防。最简单的办法则是关口前移,若能及时确诊给予遗传咨询或产前诊断,就可以减少基因缺陷的诱发因素。做好婚检、婴儿的早筛、干预等措施,则具有基础性作用。因而,无论是结婚时的身体检查,还是生育前的基因缺陷检验,都离不开每个人的自觉性和主动性。
  二者,罕见病的防治属于公共健康的范畴,理应在政策上进行补强。一方面,在罕见病的介入上应当提前,在对罕见病整体情况进行流行病学摸底调查的基础上,采取具有针对性的干预机制,以提高预防和应对的针对性和有效性;另一方面,罕见病的治疗应当纳入医保的范围,以公共财政兜底的方式,为罕见病患者的治疗提供保障,最大程度解决罕见病患者家庭的后顾之忧,避免制度性忽略。
  三者,对罕见病的防治,应当调动整个社会资源来支撑,“医学的孤儿”不能成为“社会的弃儿”。罕见,并不意味着无关。个体的之事,其实也是社会之事、大家之事、公众之事。因为一方面是权利的平等性原则,另一方面是基于权利的对等性风险,谁能保证你不会成为“罕见的下一个”?因而,看待和处理罕见病患者的权益,不能仅从弱者救济的原则去看待,更不能充当功利的经济人,而应从最基本的人伦与人文上去对待和处理,在解放了思想和厘清了导向之后,才能充分调动一切社会资源来支撑,用“社会之力”去解决治疗无力的尴尬。
  罕见病,一个与责任有关的沉重话题。此间,既有个体之责,也有社会之责,更有国家之责。唯有真正把责任扛在肩上,才会心中有畏,心中有戒,心中有爱。
 [作者:堂吉伟德]

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